El pasado día 6 participamos en las Jornadas Antropología y Discapacidad organizadas por el Instituto Universitario de Antropología de la Universidad Católica de Valencia “San Vicente Mártir” y Associació Valenciana d'Antropologia en el Museo de Etnología de Valencia. En la mesa redonda “Estructuras en diálogo” -en la que participamos junto al Hospital Peset, el Centro de Educación Infantil de Atención Temprana L’Alqueria, los Servicios Sociales Generales del Ayuntamiento de València y el CEIP Mestre Serrano de Mislata- expusimos algunas conclusiones sobre la evolución de nuestra cooperativa desde su fundación (y el contexto en el que se creó) hasta hoy. A continuación os resumimos parte de nuestra exposición.

Una perspectiva de la entidad a lo largo del tiempo

En los años setenta surge en España, y en la mayoría de los países democráticos europeos, un movimiento impulsado por los colectivos familiares y desde el ámbito profesional en pro de la normalización de la persona con discapacidad. Este movimiento se asociará en nuestro país a un periodo de transición política que busca en la democracia la solución a los problemas sociales.

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Turnbull (2003) y Balcells (2011) establecen una perspectiva histórica sobre los modelos de investigación y servicios (asociaciones, atención temprana, escuelas…) que atienden a personas con discapacidad:

1. Modelo psicoterapéutico (desde el inicio hasta los años 80). Caracterizado por una concepción patológica de la discapacidad que se extendía a la familia y se reflejaba en el tratamiento del niño y, en muchos casos, de la familia. La relación de los profesionales con la familia se regía por el modelo de experto. Era una relación claramente asimétrica. Desde su competencia profesional este tomaba las decisiones respecto a la persona con discapacidad y decía a los padres lo que debían hacer.

2. Modelo de Formación de Padres (desde mediados de los 80 hasta mediados de los 90). Surge al introducirse la teoría ecológica de Bronfenbrenner en el campo de atención a las personas con discapacidad y reconocer que el entorno familiar influencia en el desarrollo del niño. Esta segunda etapa conocida como Formación de Padres supone una continuidad y una consecuencia del modelo anterior. El acento continua poniéndose en la discapacidad de la persona, desde una perspectiva patológica, y la responsabilidad básica recae sobre el profesional. No obstante, se cuenta con la familia (sobretodo la madre) para sumar esfuerzos. En casa se pone en práctica el programa que los profesionales han diseñado para las personas con discapacidad. Hay familias que lo van a vivir con satisfacción, otras lo vivirán como una sobrecarga.

   Estos dos modelos se rigen por el control de la toma de decisiones por parte de los profesionales, lo cual podía dar origen a una clara incomodidad en los padres que no estaban de acuerdo con el criterio de los profesionales (Balcells, 2011).

3. Modelo de Colaboración (finales de los años 90 hasta la actualidad). Al ir extendiéndose una concepción centrada en la familia como contexto de desarrollo se va pasando de un modelo clínico a un modelo más educativo. Se adopta, pues, un modelo de intervención donde lo que realmente preocupa es mejorar las competencias de las familias porque de esta forma también mejoraran las prácticas educativas en la interacción diaria con el hijo. En este sentido se tiene a los padres como a colaboradores con los cuales se establece una relación de confianza, de igual a igual, y se caracteriza por la toma de decisiones conjunta (Balcells, 2011).

La Cooperativa Valenciana Koynos es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1977 por un grupo de familias de personas con Síndrome de Down. En su origen la actividad principal se centró en el Centro de Educación Especial, pero con el paso de los años se han ido abriendo nuevas vías de apoyo para los alumnos que terminaban su etapa escolar. De esta manera la cooperativa puso en marcha en 1989 el Centro Ocupacional.

Su fundación se enmarca en el periodo en el que surgen cantidad de asociaciones de padres y madres -años 60 y 70- que luchan por la normalización de las personas con discapacidad creando servicios, primero escolares, después ocupacionales, etc. Recordemos que en 1959 el gobierno legaliza en Valencia la primera asociación de padres para personas con discapacidad intelectual (Asprona) y un año después, en 1960, desde esta asociación se promueve la creación del primer centro de educación especial en España: el colegio Padre Manjón. Unos años después, en 1964, se funda FEAPS en Valencia acogiendo a veinte asociaciones de familias que deciden tener una voz única en el ámbito estatal. Las familias asumieron el papel que le correspondía a la administración que respecto a estos centros no fue muy activo. Hasta 1986, en que tras la promulgación de la LODE el centro de educación especial Koynos fue concertado, dependió de subvenciones de origen estatal que no siempre llegaban con regularidad.

Inicios de nuestro Centro de Educación Especial

Y este origen tiene una doble característica que ha condicionado la relación de los profesionales con las familias. Por una parte al ser la entidad titular una cooperativa de padres y madres se convierte en el agente que contrata a los profesionales, marcando esta situación las relaciones entre profesionales y familias.

La otra característica viene dada por el momento en que se funda el centro, momento en que el modelo imperante es el modelo clínico, basado en la patología y centrado en la rehabilitación, que se regía por el modelo de experto y formalizaba un modelo de interacción basado en el poder de los profesionales (Balcells, 2011).

Desde el momento en que Koynos pasa a ser centro concertado -y en consecuencia tiene a la administración como una presencia más activa ante la organización de los servicios del centro, concreción y desarrollo de un currículo...- los padres progresivamente dejan de tener un papel tan protagonista para dejar la gestión del centro en manos de profesionales. Tras el paso de los años estos cambios, y aun teniendo Koynos una plantilla profesional muy estable y pedagógicamente activa, no han modificado sensiblemente la relación entre los padres basada en el modelo de experto o padre coterapeuta. Sin embargo, la colaboración con las familias nos preocupa y sabemos que la cooperativa se orienta en esa dirección.

¿Dónde estamos ahora?

Koynos Cooperativa tiene como misión la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y de sus familias, a través de la promoción y la creación de servicios y actividades. En los últimos años hemos integrado programas de ocio y vida independiente, el último gran proyecto de la cooperativa y por el que trabajamos cada día.

Una de nuestras fortalezas es contar con un equipo de profesionales con experiencia que realizan una programación, intervención y evaluación personalizadas en cada alumno. Resulta básico, por tanto, la profundización y conocimiento del alumno como persona y el fomento de su comunicación y autonomía. Todo esto se hace gracias a la aceptación de la institución de una inquietud por la mejora continua y el liderazgo profesional e institucional. Esto favorece la sensibilización de los profesionales hacia nuevas tipologías de discapacidad intelectual y el interés por la formación contínua. También, trabajando la cohesión de los profesionales a través de una buena integración del nuevo personal. Además, la localización de la cooperativa en un barrio de Godella favorece el bienestar emocional y la inclusión social.

Pero queda mucho trabajo por hacer. Es muy importante continuar incidiendo en el objetivo de lograr la plena ciudadanía de nuestros alumnos y usuarios, trabajando desde la ética con las familias, profesionales y personal de prácticas, en la línea de la política de Calidad de Plena Inclusión.

Del mismo modo debemos potenciar el sentido de pertenencia de las familias mediante el desarrollo de planes de actuación, que formen parte del Proyecto Educativo, y tengan como objetivo la participación de los sectores de la comunidad educativa.

Y para que todo se haga con la mayor transparencia posible, trabajamos en consensuar un Plan de Comunicación con la comunidad educativa, realizar su aseguramiento y seguimiento.

Hacia dónde queremos ir

La Cooperativa Koynos es miembro de Plena Inclusión-CV y participa activamente en sus Redes de Educación, Salud Mental y Calidad. Gracias a su apoyo nuestra entidad se halla inmersa en el desarrollo de Servicios Centrados en la Persona para hacer efectiva su misión, que supone la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y de sus familias.

Sabemos que podremos avanzar porque una de sus fortalezas es sentir “una inquietud por la mejora continua” y contar con un “equipo de profesionales estable y sensibilizado” que ha ido aprendiendo a centrar su mirada en la persona y en su familia.

Actualmente estamos trabajando, mediante equipos transversales, en una autoevaluación que nos ha conducido a unas propuestas de intervención para realizar pequeños proyectos. Estas propuestas llevan implícitas un cambio: superar la cultura del déficit en la cual se crearon nuestros centros produciendo una transformación cultural en la entidad o cambio de paradigma que supone pasar de centrarnos en la discapacidad a centrarnos en la persona.

La Cooperativa Koynos va dando sus pasos para que su actitud ante el cambio sea cada vez más firme. Y esto lo hace: aportando unos valores que definimos entre todos, nos hacen singulares y dan paso a un modelo mental socioecológico de la discapacidad; utilizando un lenguaje orientado hacia el futuro; sintiendo el futuro con esperanza; y motivados por el propósito de conseguir que la participación de los padres haga que los servicios que ofrece nuestra cooperativa sean progresivamente más inclusivos.

Pudes ver aquí la presentación completa: