Una jornada para profesionales sobre el síndrome Prader Willi

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El próximo 8 de julio la Asociación Española Síndrome Prader Willi se traslada a Koynos para celebrar una jornada dedicada a profesionales que trabajan con niños y niñas que padecen el SPW. 

El objetivo es compartir experiencias y estrategias que mejor pueden ayudarnos en su proceso de enseñanza-aprendizaje. Está dirigido, por lo tanto, a orientadores y profesores de primaria, secundaria y de centros ocupacionales.

La actividad tendrá lugar en el Centro de Educación Especial de Koynos el próximo 8 de julio de 2015 a las 11.30h

En el próximo curso se incorporará a Koynos un alumno con el síndrome Prader Willi, así que nos hace mucha ilusión poder compartir experiencias y aprender de los demás.

El día 8 de julio contaremos con la presencia de dos de las profesionales de la Asociación Española SPW: Aurora Rustarazo y María Ferrer.

Aurora es licenciada en Psicología y autora de numerosos textos acerca de este síndrome, como el Manual para familias de personas con SPW (2010), El proceso de enseñanza-aprendizaje en personas con SPW (2014) o El Síndrome de Prader Willi en las aulas: buenas prácticas (2015).

María es la coordinadora de los campamentos de verano para afectados por el SPW, redactora de la Revista AESPW y la organizadora de eventos para familiares u otras instituciones adscritas con la diversidad funcional.

La jornada es gratuita y de acceso libre, aunque es conveniente confirmar la asistencia enviando un correo electrónico con datos de contacto básicos a koynos@koynos.org o llamando al centro en horario de mañana: 96 363 01 07. Recuerda: miércoles 8 de julio a las 11.30h

El síndrome Prader Willi

El Síndrome de Prader-Willi es una enfermedad causada por una alteración genética y que se encuentra dentro del espectro de enfermedades consideradas como raras; se estima que afecta a 1 de cada 15.000 bebés. Ocasiona problemas en muchas de las funciones relacionadas con el hipotálamo. Es independiente a la edad de los padres, del transcurso del embarazo u otros motivos. Se debe únicamente a esa alteración genética.

Se caracteriza por un lento desarrollo motor en todas las áreas, limitaciones cognitivas y discapacidad intelectual de ligera a moderada.

Por estos motivos, hay aspectos que se ven afectados, como la memoria a corto plazo, el procesamiento verbal auditivo, la atención y la concentración, la fuerza muscular. Algunos autores mantienen que, al mismo tiempo, los niños con SPW han aprendido la información, son muy buenos para retenerla; estos niños tienen buena organización perceptiva, así que tienen facilidad para aprender con vídeos, ilustraciones y fotos. Muchos de ellos llegan a ser excelentes lectores, incluso leen por placer.

En la infancia, el síndrome se caracteriza por las rabietas y la extraversión; suelen ser tercos y que se molestan con facilidad. Durante la adolescencia pueden desarrollar agresividad, obsesiones y suelen comer demasiado. En la edad adulta se mantiene la escasa interacción social y se contemplan la ansiedad, las mentiras o los trastornos obsesivos.

La evaluación individualizada de cada caso será la que marque las pautas de intervención, pero es muy importante la intervención sobre el ambiente y el entorno, así como la implicación de padres y familiares cercanos.


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