¿Qué es Epileptika?
Las limitaciones adaptativas, sociales y prácticas inherentes a la discapacidad intelectual, suponen un reto al abordar la epilepsia, especialmente cuando es refractaria a fármacos entiepilépticos (FAE). Las dificultades de las personas con discapacidad intelectual para informar sobre las crisis epilépticas, antecedentes y consecuentes, conlleva mermas significativas de su calidad de vida. Sin embargo, la situación puede mejorar si los cuidadores aprenden a observar y registrar los signos relevantes y disponen de información sobre su estado antes de interaccionar con él. Esto permite establecer pautas sobre cómo ajustar las actividades diarias en función de dicha información.
Se ha desarrollado Epileptika, una herramienta digital válida para sistemas iOS/Android/PC, capaz de almacenar los registros de los episodios, antecedentes, consecuentes y FAE prescritos, y ofrecer información en tiempo real sobre la intensidad y características de los episodios diarios, inferir posibles desencadenantes y mostrar la eficacia de los FAE.
Es necesario contrastar la herramienta con muestras representativas, pero esta se configura como un instrumento fiable de ayuda al tratamiento de la epilepsia refractaria en DI. Con respecto a su utilidad clínica, facilita el trabajo a los equipos de apoyo e intervención y la comunicación “con” y “entre” profesionales médicos.
Resultados
Se ha presentado un póster al XXV CONGRESO INTERNACIONAL DE ACTUALIZACIÓN EN TRASTORNOS DEL NEURODESARROLLO, Valencia, 3 y 4 de marzo de 2023 https://invanep.com/congreso-2023/wp-content/uploads/2023/03/11.pdf
También se ha publicado publicado en la revista Medicina (Buenos Aires): https://www.medicinabuenosaires.com/revistas/vol83-23/s2/70s2.pdf
Solicitar acceso
Nos gustaría extender el uso de Epileptika para validar este método de trabajo basado en el apoyo activo. Si quieres participar, podemos proporcionarte acceso al prototipo de la aplicación.
Envía un correo electrónico a koynos@koynos.org y nos pondremos en contacto contigo. Recuerda indicar tu nombre y la entidad a la que perteneces.
